Редкое генетическое заболевание у ребенка: диагноз подтвержден генетическим анализом, но инвалидность не выдают. Как победить надпочечниковую недостаточность и жесткую диету?

Отказ в выдаче инвалидности может быть законен, если отсутствуют внешние проявления заболевания и оно не препятствует выполнению основных жизненных функций ребенка. В соответствии с законодательством Российской Федерации, инвалидность может быть признана только при наличии установленной практической необходимости в помощи другого лица, а также при ограничении в самообслуживании, передвижении или при особой потребности в социальной помощи.

Для решения данного вопроса понадобится представить следующие документы: 1. Медицинские заключения, подтверждающие наличие редкого генетического заболевания у ребенка и его невозможность лечения; 2. Расшифровка генетического анализа, подтверждающая диагноз; 3. Медицинские заключения о наличии надпочечниковой недостаточности; 4. Документы, подтверждающие назначение дорогостоящих лекарств и их необходимость для поддержания здоровья ребенка; 5. Документ о необходимости соблюдения специальной диеты и ее ограничениях.

Статьи закона, применимые к данному вопросу: 1. Статья 10 Федерального закона от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ 'О социальной защите инвалидов в Российской Федерации' - определяет основания и порядок признания человека инвалидом, включая наличие ограничений в самообслуживании, передвижении или особой потребности в социальной помощи; 2. Статья 23 Федерального закона от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ 'Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации' - определяет права и гарантии в области здоровья, включая признание и определение редких заболеваний; 3. Статья 49 Кодекса Российской Федерации об административных правонарушениях - предусматривает возможность обжалования решений и действий (или бездействия) органов, должностных лиц и должностных подразделений в сфере социальной защиты на основании медицинских заключений и доказательств организации посещения специализированного учреждения.